diffondiamo da senza-futuro
L’uso di antipsicotici, antiepilettici, farmaci e stabilizzanti dell’umore potrebbero causare uno o più effetti collaterali che molto probabilmente richiedono un supplemento ulteriore cure.Tutto ciò era scritto nel documento che avrebbero dovuto firmare i genitori di Alex. Tutto ciò non è riportato su carta intestata dell’ospedale!
Immaginate vostro figlio che da 19 giorni giace legato mani e piedi al letto come è costretto Alex, completamente nudo, abbandonato a se stesso e con una équipe sanitaria che vuole costringervi a firmare questo accordo.
19 giorni, ovvero 456 ore, ovvero 27.360 minuti, ovvero 1.641.600 secondi. Questa è l’agonia che sta vivendo Alex. Ironia della sorte nella settimana dedicata alla “sicurezza del paziente”.
All’età di 14 anni Alex riceve la diagnosi di autismo con grave deficit cognitivo. Egli è non verbale. Nel mese di ottobre del 2012, Alex inizia a soffrire di eventi neurologici che impediscono un sano ciclo del sonno. Alex rimane sveglio per molte ore durante la notte. L’agitazione e l’aggressività che ne seguono sono la causa della privazione del sonno. Durante questo periodo, i sintomi e i comportamenti sono indicativi di gravi disturbi gastrointestinali che si sono sviluppati contemporaneamente. Cicli frequenti di stipsi, diarrea e feci formate manifestano un problema cronico.
Il 16 febbraio alle 5:00 del mattino, con l’aiuto della polizia e dei paramedici, i genitori portano il loro inconsolabile ragazzo in evidente difficoltà presso il Gottlieb Memorial Hospital di Melrose Park, Illinois.
A causa della sua aggressività, ad Alex vengono posizionate delle contenzioni bloccate a chiave. In quel momento, i genitori non possono sapere che il pronto soccorso diventerà la loro casa per i prossimi giorni, con Alex che giace nudo, bloccato dalle contenzioni, benché sofferente di violenti attacchi di vomito, cicli di stipsi grave alternata a diarrea.
Ad Alex non è mai garantito un bagno nei successivi 13 giorni mentre il personale ospedaliero e gli amministratori tentano di elaborare un piano assistenziale per prendersi cura [???] di Alex.
Autism Is Medical [AIM], un gruppo di supporto che aiuta i genitori a individuare le questioni cliniche di base associate all’etichetta Autismo, viene contattato domenica 24 febbraio per aiutare il personale ospedaliero a comprendere il complesso profilo medico di Alex.
Secondo uno dei rappresentanti AIM
Chiaramente, quello che stanno facendo non funziona. Attualmente, questo ragazzo viene trattato con Lorazepam, Oxezepam, Benzatropinum, Zyprexa e Ativan. Questi farmaci non fanno nulla per risolvere i problemi gastrointestinali intensi che sta vivendo, né alleviare il suo dolore. E’ stato anche prescritto Depakote, che ha causato una reazione avversa [elevata lipasi]. Oltre a questi problemi, si sono sviluppate anche molte allergie che il personale sanitario cerca di spiegare come dermatite da contatto da allettamento prolungato.
Ad Alex non è stata assegnata una camera in ospedale e non mai stato ufficialmente ammesso come paziente. E’ rimasto in recovery room durante l’intera permanenza al Gottlieb Memorial Hospital.Alex viene trasferito al Loyola University Medical Center il 28 febbraio alle 15:00, dopo 13 giorni, nella speranza di poter meglio assicurare i suoi bisogni. È stato stabilito che aveva bisogno di cure di un gastroenterologo, un neurologo e un anestesista, e il Loyola Medical Center era in grado di fornire tali servizi. Venerdì, 1° marzo viene richiesto un consulto col gastroenterologo.
Alex non viene visitato da un gastroenterologo fino al 5 marzo, quattro giorni dopo la sua ammissione al Loyola Medical Center. Il medico acquisisce un’anamnesi orale della storia di Alex, si dimostra dubbioso sul perché è stato richiesto questo intervento. Nei 15 minuti trascorsi in camera dal gastroenterologo, il medico non ravvisa la necessità di eseguire un esame fisico su Alex.
Il 6 marzo, Alex viene visitato da un altro gastroenterologo che constata come il ragazzo ha davvero dolore. Per la prima volta in 18 giorni, viene finalmente riconosciuto che Alex sta soffrendo. I rappresentanti dell’AIM contestano le procedure in quanto credono che sarebbero state più rapide e approfondite se al posto di Alex vi fosse stato un ragazzo neurotipico.
Poche ore dopo la visita col secondo gastroenterologo, una CNE [Certified Nurse Executive, ovvero l’equivalente della nostra Capo Sala] parla con la madre di Alex e chiede di incontrarsi con lei per questioni assicurative. Nel corso della riunione, viene richiesto di firmare il foglio allegato nella foto qui sopra [clicca per ingrandire] immediatamente. La madre si dimostra titubante perché il modulo non è stampato su carta intestata del Loyola Medical Center come dovrebbe essere per la documentazione ospedaliera di routine. Secondo la madre, nel corso di tale riunione con la CNE è stato ammesso che non sono stati soddisfatti i parametri della JACHO [Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations – Commissione mista per l’accreditamento delle organizzazioni sanitarie] nella valutazione di richiesta di restrizioni per mantenere il ragazzo bloccato al letto, così come un medico avrebbe dovuto assicurarsi di rivalutare ogni quattro ore il bisogno delle contenzioni.
Sempre la stessa CNE, che in precedenza aveva promesso un responsabile della sicurezza per la stanza di Alex, ha dichiarato che durante questo incontro c’è stato un malinteso su questo tema, e Alex non avrebbe ricevuto il sostegno supplementare perché era contro la politica ospedaliera.
Questa è la storia dello stato stagnante in cui vive Alex negli ultimi 19 giorni, ovvero 456 ore, ovvero 27.360 minuti, ovvero 1.641.600 secondi.
Alex rimane bloccato e contenzionato a letto in attesa di appropriati test medici e follow-up. La madre è preoccupata perché nessuno le ha fornito un piano adeguato con degli obiettivi esatti come richiede il suo stato di salute, e non ha ricevuto spiegazioni in merito al modo in cui sarà attuato. E’ altresì preoccupata per lo “svezzamento” dalle contenzioni. Nessun operatore si confronta con lei. E’ completamente condizionata dalle loro scelte.
La madre di Alex vuole che la gente sappia quello che sta accadendo al figlio. Tutti i genitori coinvolti dalla problematica devono conoscere come i bambini con bisogni speciali, in particolare Autismo, e ragazzi con disturbi cognitivi, sono tutti a rischio per questo tipo di trattamento. Tutte le famiglie sono a rischio.
Chi protegge questi bambini, ragazzi e adulti? Come possiamo, come società, permettere che ciò accada ai più deboli? Questo è apparentemente la norma. I loro bisogni medici sono soffocati da farmaci che non hanno nulla a che vedere con le loro malattie fisiche, ma di proposito li rendono muti così che non possano più protestare. Questo è tutto quello che abbiamo da offrire ai nostri figli?
I membri dell’AIM confermato le preoccupazioni della madre di Alex
Non c’è alcun piano per lui. I pazienti che soffrono di disabilità autistica sono a rischio di abusi e maltrattamenti. In un momento in cui i livelli di soddisfazione dei pazienti determinano i tassi di rimborso, e gli ospedali sono in competizione per le quote di mercato, ci chiediamo se questa stessa storia si sarebbe ugualmente verificata con un paziente ricoverato per malattia cardiaca o per intervento chirurgico elettivo. Le politiche e le misure di sicurezza sono già in atto in ogni sistema ospedaliero e nelle strutture per acuti in tutta questa nazione. Al loro interno le verifiche normative per le contenzioni, le cadute e le infezioni ospedaliere sono eseguite di routine. Il sito del Loyola Medical Center mostra le immagini di pazienti felici per aver ottenuto il trattamento di cui hanno bisogno. Si evidenziano partnership con i medici, un approccio di squadra per le gravidanze ad alto rischio, il loro programma di cardiologia è uno dei migliori degli Stati Uniti. A quanto pare questo tipo di assistenza elevata non è garantita ai ragazzi con disabilità quale l’Autismo. Raccomandiamo ai nostri medici e alle istituzioni sanitarie di prendersi cura dei nostri figli che non possono parlare per se stessi e non possono sostenere la loro sicurezza. Dove si trova l’immagine di Alex, bloccato e contenzionato, coperto da un’estesa eruzione cutanea sul loro sito web?
L’America intera si sta indignando e si sta mobilitando a contattare il Loyola Medical Center per informarli che l’intera comunità dell’Autismo sta monitorando la vicenda.
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